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现代版孟母女子7年3迁为病儿打开生命之窗

2018-10-30 11:36:25

“现代版孟母” 女子7年3迁为病儿打开生命之窗

为了让罹患罕见疾病、几乎失明的儿子,能有好的医疗和学习环境,台南的王馨黎像是现代版的“孟母三迁”,七年来南北搬迁三次,近一次打算北上租屋,让儿子念北市五常小学视障专班。来源:台湾《联合报》

中新6月18日电据台湾《联合报》报道,为了让罹患罕见疾病、几乎失明的儿子,能有好的医疗和学习环境,台南的王馨黎像是现代版的“孟母三迁”,七年来南北搬迁三次,近一次打算北上租屋,让儿子念北市五常小学视障专班,打开学习之门。

七岁的黄彦铭罹患罕见疾病“骨质石化症”,罹患此症的新生儿骨髓造血功能失常,造成日后容易骨折、视力与听力缺损,俗称“大理石宝宝”。

黄彦铭出生没多久,王馨黎就发现他不太对劲,身体比一般婴儿僵硬、眼神怪异,看遍各大医院,从水脑症、血癌到身上的瘀青被误以为受虐儿,在六个月大时,被断定是骨质石化症。

医师告诉她,若不积极治疗,黄彦铭将饱受骨折、感染的折磨,活不过六岁。接下来的日子,王馨黎连流眼的时间都没有;她带着孩子四处就医,一度为了移植骨髓搬到台北,后来在成大医院协助下搬回台南移植,创下成大年龄小的骨髓移植纪录。

“做妈妈没有胆小的权利,我要为孩子拼看看”,王馨黎说,所幸移植得早,儿子没有留下骨折等后遗症,但仍有视力与智能重度障碍。

王馨黎说,黄彦铭是全台身体状况的“大理石宝宝”之一,由于台南连爱盲等视障基金会分会没有早疗服务,六年多来,她带儿子往返台中、高雄接受早疗,她为此不敢再生,也无力工作。

儿子的智能在她的努力下明显进步,从重度智障转为中度;母亲节前夕,她等到儿子迟来的祝福“妈妈,母亲节快乐”和飞吻,让她泪流满面。

七岁的儿子今年应该要入学,王馨黎却忧心台南市的视障师资不足,她北上参观五常小学的视障专班,决定为儿子迁居台北。

她说,台北生活费高,但为了孩子,似乎没有其他选择,“如果没有为孩子开那扇窗,我会一辈子觉得对不起他”。

原标题: “现代版孟母”女子7年3迁为病儿打开生命之窗

稿源:中国青年

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